e NatJus agora direciona casos de doencas raras ao HC Porto Alegre

Juízes e juízas que atuam em processos de saúde já podem identificar pedidos relacionados a doenças raras ao solicitar notas técnicas no e‑NatJus. A funcionalidade foi incluída ao formulário do sistema por meio de parceria entre o Conselho Nacional de Justiça (CNJ) e o Ministério da Saúde.

Os pedidos marcados como casos de doenças raras são encaminhados, de forma centralizada, ao Hospital das Clínicas de Porto Alegre, que ficará responsável pela análise técnica. A modalidade está disponível nos formulários do e‑NatJus desde o início de junho.

Daiane Nogueira de Lira, supervisora do Fórum Nacional do Judiciário para a Saúde (Fonajus) e conselheira do CNJ, afirmou que a especialização permitirá tratamento diferenciado: os pedidos serão atendidos com exclusividade pelos técnicos do Hospital das Clínicas de Porto Alegre, o que atende à complexidade e à especificidade das evidências científicas necessárias para essas doenças.

O Ministério da Saúde ressalta que doenças raras agrupam um conjunto diverso de condições que atingem um número relativamente pequeno de pessoas. Essas doenças costumam ser crônicas, progressivas, degenerativas e, em muitos casos, incapacitantes, o que dificulta o diagnóstico e o estabelecimento de cuidados de saúde adequados por equipes que não lidam rotineiramente com esses quadros.

O Hospital das Clínicas de Porto Alegre já possui atuação especializada em doenças raras e integra o Núcleo de Apoio Especializado (NatJus), que produz notas técnicas para embasar decisões judiciais. A iniciativa busca fortalecer a uniformidade das notas técnicas e aprimorar o encaminhamento para instituições de referência, seguindo diretrizes da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no SUS.

Ao preencher o formulário de pedido de nota técnica no e‑NatJus, o responsável deve assinalar o campo “urgente” e confirmar que se trata de uma doença rara. Orientações detalhadas sobre o preenchimento estão disponíveis na página do Fonajus.

O Ministério da Saúde publica uma lista com 37 condições classificadas como doenças raras. Entre os exemplos citados estão:

• Fibrose cística — doença genética congênita que afeta o sistema respiratório e o aparelho digestivo;
• Esclerose lateral amiotrófica (ELA) — doença neurodegenerativa progressiva que compromete neurônios motores;
• Neuroblastoma — câncer infantil agressivo e raro.

As mudanças visam agilizar o suporte técnico especializado a decisões judiciais sobre tratamentos e serviços de saúde para pessoas com doenças raras, assegurando análises individualizadas e baseadas em evidências científicas.